Często rozmawiając z ludźmi niewtajemniczonymi w niuanse mojego życia i magiczne rytuały związane z niepełnosprawnością syna, będąc matką także zdrowych dzieci, spróbuję wytłumaczyć? przedstawić? zobrazować? czym różni się miłość matki do dziecka chorego od miłości do dziecka zdrowego… bo się różni, choć może Wam się to wydać kontrowersyjne. Nie zaprzeczam. Zazwyczaj kiedy w rozmowie z kimś postronnym mówię, że miłość do dziecka z niepełnosprawnością jest zupełnie inną miłością niż do dziecka zdrowego pojawia się znak zapytania na twarzy rozmówcy. Niestety w jednym zdaniu ciężko zmieścić oczywistą odpowiedź, ponieważ wyjaśnienie nie jest zero-jedynkowe.
Jako wieloletnia matka dziecka z niepełnosprawnością uważam, że miłość do wyjątkowego dziecka jest miłością, nazwała bym ją, wyjątkowo wyjątkową. I nie chodzi o to, że jest lepsza czy gorsza, większa czy mniejsza. Ona jest po prostu INNA, inaczej wyjątkowa. Myślę, że rozumie to każda matka dziecka z niepełnosprawnością, choć pewnie nie każda matka potrafi się do tego głośno przyznać
.
Niepełnosprawność to nie złamanie ręki, która kiedyś się zrośnie, katar który minie czy krosta która zniknie. Z tą przypisaną nam wyjątkowością żyjemy do końca życia swojego albo najbliższej nam osoby i kiedy zdamy sobie z tego sprawę ta miłość staje się nie tylko wyjątkowa, ale również niesamowicie silna, inspirująca, ale i motywująca. Niektórzy odkrywają jej moc po latach frustracji, poczucia nieszczęścia i/lub straty z którą niejednokrotnie ciężko się oswoić.
Miłość rodzica do niepełnosprawnego dziecka jest jak źródło niewyczerpanej mocy. Mocy, której potrzebujemy do przeżycia z godnością każdego kolejnego darowanego nam dnia w życiu. To siła, która pozwala stawiać czoła trudnościom, pokonywać przeszkody i walczyć o każdy uśmiech dziecka. Rodzic wyjątkowego dziecka często staje się nie tylko opiekunem, ale także nauczycielem, terapeutą i najlepszym przyjacielem. Ta rola wymaga ogromnego poświęcenia, ale jednocześnie daje ogromną radością i satysfakcję przeplataną ze zmęczeniem i frustracją i z takim wiecie… wieczornym mega wku..em padając na twarz.
Opieka nad wyjątkowym dzieckiem często uczy rodzica, jak doceniać każdy moment i cieszyć się życiem w pełni. W brutalny sposób uczy jak skupić się na teraźniejszości i przyjmować ją z otwartym sercem. To nauka o byciu obecnym tu i teraz, o akceptacji tego, co przynosi każdy nowy dzień, o odnajdywaniu radości w małych rzeczach jak trafienie balonem do kosza, cieszeniu się z drobnych sukcesów jak dzień bez napadu padaczkowego i celebracji każdego kroku o własnych siłach podczas spaceru.
Zazwyczaj łatwo nie jest, ale niesie ona za sobą naukę o bezwarunkowym oddaniu, wzajemnym wsparciu i odkrywaniu w sobie nowych pokładów siły i cierpliwości.
*to mój punkt widzenia, może życie i moje doświadczenia, nie musisz się z nimi zgadzać
J. G.
